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休日・・・満喫?

平日のお休み・・・

いつもはかなり目覚めが悪いのに、何故か休みの日はパッ!パッ!と起きれるのは私だけ?

とりあえず、ボナロン飲んで暫しボ???として・・・

お友達がやってるアロマのお店に行くのもいいなぁ・・・なんて考えていたら時間が経つのは早いもので(笑)
もうこんな時間。

結局、私[市内巡回パトロール]=徘徊してました・・・あれ?

そしてたどり着いた先は→→→近所のネットカフェでした???(爆)


でもね・・・このネットカフェ、店員さんの接客態度もいいし、お店も広いし、きれいだし・・・家から5分だし・・・
なんと言ってもこのアジアンチックな雰囲気が妙に落ち着くのです。

癒しの空間見ぃ???つけた


ゆっくり&まったりのひと時はあっとゆう間に過ぎました。

さっ!明日からまた戦場です!

がんばりまっしょい



さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク

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No title

SORDを検索すると新聞記事が出てきます。5/25?かな??

まさに掲載されている後ろ姿の人が、ブログ仲間なんです・・・。

「希少難病」だそうで、自己免疫の病気で、膠原病には含まれず・・。
医療費も、特定疾患じゃないから負担金が発生するけれど、それよりも、「疑い」のままなんです。

高熱で(39度数週間)平衡感覚を失い数年経過するも、まだ特定に至らず・・・。何度も入院を繰り返しているものの、やはり病名確定すらなっていないようです。

一体、どんな病気なんでしょ・・・。ネットじゃよく理解できませんでした。
まいむさんもハードなのに、余計な質問、申し訳ありません・・・。

他に頼る人が思いつかなかったです・・・。

まいむさんの自宅の近所に癒しの空間があるんですね♪

私はパワーストーンのお店にはまってます♪
カフェがあると最高なんですが、残念ながら原石やアクセサリーが・・。
最近はガーネットのブレスを買いました♪
毎日気分で変えてます♪

すみませんが、少しでも何か情報があれば・・・。と思ってますが、なんせ希少難病なのでデーターが少ないんだと思います・・・。
無理させます。。。

☆りこさん☆

今!まさに今!りこさんにお返事を書き込みしようと思っていた所です!!

なんて、びっくりなタイミング♪

さてさて…例の病名ですが
今日、先生に聞いたところ
「なんでそんな病名知ってるの?」とビックリしてました!まさしく驚愕の顔でした。

先生曰く、この病気は[cougun症候群]と言い日本では80例しかない仰る通り珍しい病気らしいですね。

私も初めて聞きました!

日本の有名大学病院でも発見できないほど病名判断はかなり難しいとの事でした。(症例が少ない為かもしれませんね)

でも、吉報です♪

この病名は[大動脈炎症候群]に含まれ難病指定されるとの事でした。

先ずは[難聴]が症状として現れるらしいのですが、その方は平衡感覚がおありとの事なのでそこに繋がっているのでは…?

その方はどちらにお住まいなのでしょうか?

先生は通院が可能&治療を望むのであれば東京のクリニック(私の勤務しているクリニックは東京が本院・長野は分院となっています)で難病指定をとり治療をしをしますよ♪との事でした。

私が言うのもおこがましいですが当クリニックは大学病院以上の治療をしていますよ。(様々なセミナーや勉強会に出席して痛感してます)

色々な事をお伝えしたいのですがブログ上なので簡単に書かせて頂きました。
(何か良い方法はないかしら…)

色々な方法があるので、その方には気持ちを強く持って治療をしてくれる所はある!とお伝え下さいませ。
少しでも困っている方の力になるのが私の仕事…

私も膠原病患者として、またイチ看護師としてお役にたてる事は私の喜びなのでもあります。

良い連絡方法があればベストですネ。
犬時計(庭編)
ご来店ありがとネ(^_-)-☆
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プロフィール

まいむ

Author:まいむ
膠原病*喫茶店*
2010/07/21[まいむ@カフェ]タイトル変更

 〈病気のこと〉
H19年強皮症発症(間質性肺炎)

H20年4月から4ヶ月半入院オーバーラップ症候群
(脳下垂体異常・ステロイド大量投与による骨頭、両膝関節の壊死・甲状腺機能低下・SLE)

約2ヶ月の自宅療養を経て 社会復帰 現在に至る

H21年7月膠原病による体幹の機能障害のため身体障がい者手帳交付される

H22年12月摂食障害・睡眠障害により心療内科受診

〈仕事の事〉
内科(リウマチ・膠原病科)のナース
<H22.8.10 退職>
現在<心>と<身体>の療養中

〈趣味の事〉
映画鑑賞(特に洋画)
ニコラスケイジ大好き♪
EXILEも大好き♪

〈好きな色〉
オレンジ色&イエロー
免疫力上げますからね(^з^)-☆

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プレドニン錠(5)2錠(朝) チラージンS錠(50)1錠(朝) チラージンS錠(25)1錠(朝) ムコスタ錠(100)1錠(毎食後) SG顆粒 1g(毎食後) プログラフ(1)2Cap(夕2錠) プログラフ(0.5)1Cap(夕1錠) オメプラール錠(10)1錠(朝) デパス錠(1)1錠(就寝前) ユーロジ(2)1錠(就寝前) ロヒプノール(2)1錠(就寝前) バイアスピリン錠(100)1錠(朝) <心療内科> ルボックス4錠朝1錠・昼1錠・夕2錠 (H22年6月より様子観察のため休薬中) 
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ブログ開設日
2009/6/12(Fri)
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