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ステロイドフリー

久しぶりの更新です!
そして今月初の更新ですね(^^♪

とゆうのも・・・
この冬はいつもの年と違いレイノー症状がひどく、パソコンのキーボードも触れないくらい辛かったです。

仕事中はいいのですが、朝・晩の冷え込みに指先は真っ青
指が痛かったのです(>_<)

「何か今年は違うぞ!」と思いつつ指へのいたわりに励んでいました。

そして昨日は膠原病科の診察日でした。

風邪から喘息に至ってしまい体調的にイマイチの日々でしたし検査結果(胸部のレントゲン・CT・血液検査)と私の症状がビンゴ!し昨日は少し心配な受診でした。


が・・・
結果的に血液の検査は安定しているし胸部のレントゲン・CTにも大きな変化も最悪な状態も回避しており免疫抑制剤の効果がバッチリでした\(^o^)/

でもね・・・
現在プレドニン10mg服用の私。
この10mgを1年以上も増減なく服用しているのです
早く!この10mgから脱したい!
が私の最大の目標
ステロイドの副作用は私の場合・・・【骨壊死】が一番の問題ですしなんとかこのステロイドから脱したいのです。

でも・・・このステロイドにより命を救われたわけですし、症状も落ち着いているわけなので・・・
「これはこれからもずっと一生お付き合いしていかなければならないんだろうなぁ?」とも思っているわけで・・・

先生も「自分も好きで処方しているわけではなく、仕方なく処方しているしその効果は実感しているんだよ。でも副作用のことを考えればできればステロイドなしで行くことがなにより」との返答でした。

そしてこのステロイドの効果と同じ位効果をもたらすのが【免疫抑制剤】

現在ネオーラル服用中の私ですがどうもこのネオーラルの量も私にはとってもナイーブな欠点もあります。
血中濃度も上がり気分も悪くなるし繊細なお薬なんですね・・・

そこで今回の受診で結論として出たのが【プログラフ】でした。

この【プログラフ】と【ネオーラル】(私の限界量)を併用してプレドニンを減量していくこととなりました。

この方法は私みたいなネオーラル量が限界突破して合わない者にとっては画期的な方法と臨床的に積極的に治療していて専門科の間では徐々に認められている治療法とか・・・
そして同じ症状&同じ方法でプレドニンフリーになった患者さんもいるとか・・・

つまりはネオーラルを最低量服用しその分プログラフも服用していくんですね。

そして!それが忘れてはいけないことのステロイドの減量・・・にもつながるんですね。

この免疫抑制剤を主流にステロイドも・・・【フリー】に持っていく方法です。

OFFではなくフリーです。
微妙な意味合いですがね。
完全OFFにはできないのであくまでもフリーなのです!

主治医との目標
今から少しずつ基盤を整え来春にはプレドニンの減量へ?????

少し・・・イヤ!・・・かなり希望が見えてきました。

この冬を乗り越えれば春が来る

まだまだクリスマスもこないこんな時期ですが来年への治療への期待にワクワクしています。

あーーーーーそれにしてもレイノーがき・つ・い!!



さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク

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こんばんは!

どこからフリーなんだろうね~?
やっぱ人それぞれなのかな・・・?

私も今年は何だか関節が痛くて
やっぱプレ5mgが限界なのかな・・・なんて弱気になったりもします。
寒さに体が慣れてくれば落ち着くかもしれないけど・・・
日によっても全然違うから参っちゃう(〃´o`)=3 フゥ

こんばんは~☆

まいむさん(^0^)/こんばんは☆
レイノーひどいんだねぇ・・・
っていう私も本当にひどくてねぇ。
もう、急激に寒くなるとピッピ切れて大変。
毎年この時期にはじまって、無理すると潰瘍に。
だから今年はフルート発表会を11月にずらしたの。
なので今年はまだ潰瘍までにはなってない!
このままがんばるわぁ~♪
お大事にね^0^。

お久しぶりです!

減量か~~私も今年になって9㎎に減量してから・・・・・・・・なし。
先週の診察でも、減量はなし・・・・・・・でした。
主治医さんも減らしたいというけれど、今病状が落ち着いてるので、減量して悪化させたくないと考えてるみたい。

私もネオーラル250㎎で多いほうですよね?!
これも去年の治療開始からずっとこの量ですよ・・・・・・・・・。

まいむさん、来春目指して頑張ってね!!

No title

☆あいままさん☆

そうですねぇ・・・
やっぱり人それぞれでしょうね・・・

私も減らすと関節が痛みますよ(>_<)

私の今年の目標はプレドニン一桁が目標だったんですがおあずけになってしまいましたよトホホ(~_~;)

No title

☆りかりんさん☆

りかりんさんもレイノー真っ盛りですか?

私も今年は異常にひどいです(>_<)
りかりんさんにとって指は大切なのでくれぐれもお大事にネ(^^♪

No title

☆ほんちゃんさん。☆

そう♪そう♪
ステロイド減量は慎重に!ですよね?

この冬を変化なく過ごして来春には良い方向に向かうように」したいものですよね。

穏やかにやって行きます(^^♪
犬時計(庭編)
ご来店ありがとネ(^_-)-☆
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プロフィール

まいむ

Author:まいむ
膠原病*喫茶店*
2010/07/21[まいむ@カフェ]タイトル変更

 〈病気のこと〉
H19年強皮症発症(間質性肺炎)

H20年4月から4ヶ月半入院オーバーラップ症候群
(脳下垂体異常・ステロイド大量投与による骨頭、両膝関節の壊死・甲状腺機能低下・SLE)

約2ヶ月の自宅療養を経て 社会復帰 現在に至る

H21年7月膠原病による体幹の機能障害のため身体障がい者手帳交付される

H22年12月摂食障害・睡眠障害により心療内科受診

〈仕事の事〉
内科(リウマチ・膠原病科)のナース
<H22.8.10 退職>
現在<心>と<身体>の療養中

〈趣味の事〉
映画鑑賞(特に洋画)
ニコラスケイジ大好き♪
EXILEも大好き♪

〈好きな色〉
オレンジ色&イエロー
免疫力上げますからね(^з^)-☆

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ブログ開設日
2009/6/12(Fri)
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