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増えたり減ったり・・・

月曜日は膠原病科の受診日でした。



落ち着かない・・・



落ち着かない・・・



免疫抑制剤の量が落ち着かない!!!

ステロイドはやっと1mg減ったもののまだこの免疫抑制剤だけは微妙な感じです
どうしても私はこの薬が苦手

間質性肺炎には効果ある薬なんですが・・・

増やすと⇒吐き気が・・・
減量すると⇒ステロイドの減量にも響き・・・

*ステロイドを減らしその分を免疫抑制剤で補うとゆう方法を主治医は計画しているのです
ステロイドを服用していると様々な悪い影響が身体に現れてくるのです
その悪い影響とは・・・私の場合は骨壊死なのです。
現在骨壊死のため循環障害も(泣)


試行錯誤しながらまさに今!私に合う量を検討中なのです

私にはどうもネオーラル(25)4錠が限界みたいです。

それ以上増やすと・・・うっ・・・吐き気が・・・(気持ち悪い)


じゃ???プログラフはどうか・・・?と服用。

ネオーラルとプログラフのコラボ作戦!
そして徐々にメインをプログラフに切り替えて行こうとゆうものなんですが・・・




月曜日の受診時に吐き気の訴えをすると
ネオーラル(25)4錠⇒2錠
プログラフ(1)1錠⇒1.5mg

へ変更されました。

でもねぇ・・・
やっぱり吐き気は続くのですよ(うっぷ)

変更してからまだ数日しか経ってないので何とも言えませんが・・・
最近はスーパーに行くとかならず柑橘類を買ってしまいます。(グレープフルーツ以外)

いよかん
*いよかん


や・・・


パイナップル
*パイナップル

や・・・


CCレモン
*CCレモン

まるで“つわり”ですよ!これは!

揚げ物はNGとなってしまいました。
私の今のほぼ主食(メイン)です。油ものはNGなのです。
今日も知らず知らずのうちに胃の辺りを押さえている私です。

どうか今のこの量で落ち着いてくれますように・・・
あとは体力ですね。
今の私の体重では耐えられないのかも?
しっかり栄養つけ鎌田實先生(諏訪中央病院名誉医院長)曰く【ちょい太め】が免疫力(抵抗力)UPに繋がるとか・・・

何事も体力勝負ですね。



さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク?さとと-キラキラピンク

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No title

楽しそうなブログやなーと見させてもらいました。
何か膠原病の子って楽しい子多くない??
そんな事よりはじめまして。SLE10年目の高知っ子です。
あたしも前回入院した時プログラフ使ったけど全然合わなくて副作用に苦しんだ苦ーい思い出があるわ…。みんな一緒なんやなぁって思ったら何か嬉しい感じ。

No title

☆フミさん☆

はじめまして♪
コメントありがとうございます。

免疫抑制剤ってホント副作用に苦しみますよね。

みんな一緒ですよ♪

ここ数日で“つわり”症状も治まりました。

あとは効果を期待しています(^^♪

No title

お返事ありがとうございます。
初めてメールとかして返事返してくれたからめっちゃ嬉しい。
今日の高知はめちゃいい天気、日差しポカポカ。
あたしも最近昼間眠たくてボッーなる事が多い感じ。
日光浴とかしたいけど…日光過敏症なんよね。
でもステロイド飲んでるおかげで花粉症全然平気。
今日とか周りの人花粉やばいーって言ってるけどあたしは全然平気っス。
ってこんなメールとか勝手にしちゃって…大丈夫なんかな。あの~迷惑なら言ってくれていいからね。

No title

☆フミさん☆

コメント嬉しいです(^^♪

迷惑だなんてとんでもない♪

もっともっといろんな方とお話できたらいいな!って思っていますよ(^_-)-☆

これからも来店お待ちしていますネ

No title

先週診察日で…数値悪くて入院宣告された。
で、断ったらステロイドと免疫抑制剤二倍にふやされたー。
そしてここ何日か顔が…ムーンフェイスさんキマシタって感じ。
今日子供にママ、何か顔ふくれてない??って言われてショック。
病気になって長いけどムーンフェイスにはいっつも悩まされる。
これって気にしない事が一番なんかな…
あー来週も数値上がってなかったらまた増えるしーやだなぁ。
女の子やし顔がふくれるのは嫌よね~

No title

☆フミさん☆

その後体調はいかがでしょうか?
私もムーンに悩まされましたよ。
今でもかすかに・・・

でもこの薬のお陰で助かったのだからここは辛抱してしっかり治療して下さいネ!(^^)!

No title

まいむさんって長野県の人やったんですね…地震の影響あまりなくてよかったですね。
今日妹から被災地に物資を送る許可が高知県から出たから何か用意して!って言われてただ今考え中…。
入院は何とか免れた…かな^^;
前の検査の時は血小板が減りすぎてかなりやばかったけど先週の検査では気持ち上がってたのでセーフやったわ。
でも補体は下がった。
病気の良い悪いを見る所がC3(補体)ってゆうのは全国共通なんかな??
に、しても毎月毎月大阪まで通院するのも体力の限界かも~。
最近なんて2週間に1回の通院でバテバテ~。
今日から東北の方寒くなるみたいやね、風邪とかには気をつけて!

No title

☆フミさん☆

ここ長野はまだまだ余震が続いています。

体調もどことなく不調ですが、なんとかボチボチやっています!(^^)!

信州は朝晩はまだ寒い日がありますがお互い健康管理をしっかりさせて暖かくなる日を待ちましょうネ(^^♪
春よ早くこい♪
犬時計(庭編)
ご来店ありがとネ(^_-)-☆
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プロフィール

まいむ

Author:まいむ
膠原病*喫茶店*
2010/07/21[まいむ@カフェ]タイトル変更

 〈病気のこと〉
H19年強皮症発症(間質性肺炎)

H20年4月から4ヶ月半入院オーバーラップ症候群
(脳下垂体異常・ステロイド大量投与による骨頭、両膝関節の壊死・甲状腺機能低下・SLE)

約2ヶ月の自宅療養を経て 社会復帰 現在に至る

H21年7月膠原病による体幹の機能障害のため身体障がい者手帳交付される

H22年12月摂食障害・睡眠障害により心療内科受診

〈仕事の事〉
内科(リウマチ・膠原病科)のナース
<H22.8.10 退職>
現在<心>と<身体>の療養中

〈趣味の事〉
映画鑑賞(特に洋画)
ニコラスケイジ大好き♪
EXILEも大好き♪

〈好きな色〉
オレンジ色&イエロー
免疫力上げますからね(^з^)-☆

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カテゴリ
現在服用している薬
プレドニン錠(5)2錠(朝) チラージンS錠(50)1錠(朝) チラージンS錠(25)1錠(朝) ムコスタ錠(100)1錠(毎食後) SG顆粒 1g(毎食後) プログラフ(1)2Cap(夕2錠) プログラフ(0.5)1Cap(夕1錠) オメプラール錠(10)1錠(朝) デパス錠(1)1錠(就寝前) ユーロジ(2)1錠(就寝前) ロヒプノール(2)1錠(就寝前) バイアスピリン錠(100)1錠(朝) <心療内科> ルボックス4錠朝1錠・昼1錠・夕2錠 (H22年6月より様子観察のため休薬中) 
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ブログ開設日
2009/6/12(Fri)
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